#ükskilihaseiliigu

„#ükskilihaseiliigu” on Jane Paberiti isiklik ja aus raamat, mille keskmes on elu ja surma piiril kulgev teekond. Autor alustas kirjutamist pärast seda, kui talle diagnoositi amüotroofne lateraalskleroos, haigus, mis samm-sammult halvab lihased ja muudab inimese oma keha vangiks. Teos ei ole pelgalt haiguse kirjeldus, vaid eelkõige katse mõtestada elu väärtust ja selle piire olukorras, kus aeg on piiratud ja liikumisvõime kahaneb. Tekst sündis argistes tingimustes – telefonis ühe sõrmega tippides – ja just see vahetus annab lugemisele erilise siiruse ja vahetu tooni.

Raamat käsitleb raskete teemade kõrval ka elu kergemat poolt. Paberit suudab huumori ja helguse kaudu kirjeldada hetki, mis tavaliselt jäävad märkamatuks, kuid mille kaudu avaneb elu sügavam tähendus. Samuti tõstatab ta ühiskondlikult olulisi küsimusi: kuidas suhtume surma, kas abistatud enesetapp võib olla väärikas lahendus, millised on hooldussüsteemi võimalused ja piirangud. Autori otsus lahkuda Šveitsis Dignitase kliinikus tõi kaasa avaliku arutelu ning muutis tema teose millekski enamaks kui isiklikuks pihtimuseks – see on tunnistus, mis puudutab tervet ühiskonda.

Jane Paberit (1970–2019) oli naine, kelle elu katkestas varakult raske haigus, kuid kes jõudis veel oma viimaste aastatega jätta märkimisväärse jälje. Ta pidas oma missiooniks ALS-i teadlikkuse tõstmist ja elu lõpu väärikuse teemade käsitlemist, millest sai tema viimane töö. Tema oskus rääkida haigusest avameelselt, ent säilitada samas inimlikkus ja soojus, teeb tema teosest erilise. Raamat jääb kõlama kui julge ja liigutav tunnistus, mis innustab nägema elu olulisimat ka kõige raskemates oludes.